Inicio Salud Pacientes muy graves: “En Bolivia si no tienes dinero te dejan morir”

Pacientes muy graves: “En Bolivia si no tienes dinero te dejan morir”

Ariely, la niña con “piel de mariposa”, recibe curaciones en el pabellón de quemados del hospital del niño. | CARLOS LÓPEZ

Casi nadie está preparado para recibir un diagnóstico médico que cambiaría su vida. Mucho menos para viajar kilómetros de distancia o empeñar lo único que posee para someterse a un tratamiento que pueda salvarlo.

Ariely nació con “piel de mariposa”, una enfermedad sin cura que se registra en uno de cada 1.000 niños. Su madre, Marleni Huanca, jamás imaginó que la niña que llevaba en su vientre llegaría al mundo con una complicación que tendrá que tratar por el resto de sus días.

A sus casi cuatro años, para Ariely la idea de jugar energéticamente en un parque o correr al encuentro de su madre es  una  amenaza para su frágil cuerpo.  Tiene “epidermólisis ampollar”, una enfermedad genética que genera que al menor contacto físico la piel se desprenda y se formen llagas.

En Bolivia, el tratamiento aún es experimental y los insumos para éste no existen en la región. Por lo que, deben ser importados y, por tanto, los costos son excesivos.

“Al principio no pudieron diagnosticarla, toqué la puerta de varios dermatólogos ninguno quiso hacer la curación de mi hija, sólo el pabellón de quemados me recibió”, relató Huanca.

La crema para la curación cuesta 100 dólares y dura tres días. Los controles médicos, exámenes y medicación superan los 200 dólares al mes. Los insumos se importan de Estados Unidos.

Su madre debe estar 24 horas al lado de su hija vigilando que no sufra ninguna lesión, esto le impide trabajar a tiempo completo. Se dedica a vender lo que puede, buscar  ayuda y organizar kermeses. De hecho, está en marcha una campaña para recaudar fondos en el Banco Unión a través de la cuenta No. 1-249101114.

Lo que se recolecte se destinará a un viaje a Argentina. “Quiero lo mejor para mi hija, aquí no hay lo suficiente, vivo en un cuarto pequeño, ella necesita un lugar limpio donde nada la lastime”, dijo.

 

Día Mundial

Ayer, se recordó el Día de la Salud. En esta fecha, la Organización Mundial de la Salud,recuerda a las autoridades el objetivo de lograr la cobertura sanitaria universal.

En Bolivia, ésta llega a un 65,7  por ciento de la población con una inversión anual de más de 18 mil millones de bolivianos, la más alta hasta la fecha.

Además, en los últimos 11 años se reportan 1.007 establecimientos de salud, 2.700 consultorios barriales y 47 hospitales en proyecto. Sin embargo, el servicio de salud pública es deficiente, carece de atención de especialidad y  los insumos necesarios.

Especialistas explican que la inversión sólo fue destinada a la atención primaria, misma que no incluye aquella especializada y de difícil tratamiento.

Por esta razón, decenas de familias gastan hasta sus últimos recursos acceder a atención médica en instancias privadas o en el exterior. Los pacientes con diagnósticos particulares como la piel de mariposa, las malformaciones congénitas, entre otras son los más perjudicados. Recibir un tratamiento que cubra los medicamentos, en estos casos es prácticamente una utopía.

Diagnósticos  difíciles

Isabela de siete años tiene un diagnóstico particular. “Nació el 13 de junio de 2010, al poco tiempo fueron presentándose síntomas de problemas de salud y cada vez descubrimos algo nuevo. Ella presentaba malformaciones congénitas conocidas como Asociación de Vacterl”, cuenta su madre.

La Asociación de Vacterl se identifica por la existencia de diversas malformaciones congénitas entre ellas atresia anal, anomalías renales, entre otras. Para superar sus dificultades, Isabela fue sometida a siete cirugías. Después de un largo paso por diversos pediatras sus padres recibieron un diagnóstico certero.

“Especialistas de aquí hicieron todo lo que estuvo en sus manos, pero cuando no se pudo más nos trasladamos a Estados Unidos, ayudados de una fundación”, señaló Alejandra.  Al regreso a Bolivia, la niña sigue un tratamiento preventivo.  “En nuestro país estamos en desventaja en el tema médico, porque no existe la suficiente tecnología ni insumos”, comentó.

 

Faltan programas

Cada viernes, al igual que otras mamás, Sonia Bustamante prepara la venta de comida para reunir dinero y cubrir los medicamentos del tratamiento de leucemia que padece su niño. La falta de insumos en el oncológico del hospital del niño es algo común y las madres deben darse modos para solventar las necesidades de sus hijos. Además, de recurrir a prestamos o a sus ahorros.

Los gastos superan  en muchos casos, los 5.000 bolivianos por exámenes.

 

“No sólo es cobrar, debe haber un buen trato”

Para Rocío Bustamante, el duelo de su esposo, Roberto, aún sigue latente a cinco meses de su fallecimiento. Antes de su partida pasó al menos 15 días en terapia intensiva. El diagnóstico que lo llevó a internarse fue pancreatitis aguda.

Bustamente aún recuerda que durante los primeros días de internación de su esposo desconoció la grave situación que él atravesaba debido a la falta de información.

Relató: “Era una pérdida muy grande y nadie en el lugar, a excepción de una de las enfermeras, tenía sensibilidad con nosotros, todo era muy frío”, lamentó.

Añadió que acudió a una clínica privada, creyendo que tendría una mejor atención, pero esto no fue así. “Creo que todo el personal debería prepararse en el trato humano, no es sólo pagar el servicio”, reflexionó. Actualmente, tras la pérdida de su esposo Rocío toma clases de tanatología, una disciplina que aborda temas relacionados con la muerte, la pérdida y el proceso psicológico de recuperación.  “Vemos que es necesario cultivar el ser, no sólo ocuparse del conocer”, aseguró.

 

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